Uuden geenitutkimuksen avulla pyritään saamaan lisää tietoa psykoosisairauksien periytyvyydestä. Tämän tiedon pohjalta voidaan tulevaisuudessa kehittää parempia hoitoja.
Suomalainen psykoosisairauksien periytyvyysmekanismeja selvittävä tutkimus eli SUPER on osa laajaa kansainvälistä geenitutkimusta. Tutkimuksen onnistumisen kannalta on tärkeää saada riittävästi suomalaisia osallistujia – vähintään 10 000.
Osallistuminen on nyt päättynyt. Suurkiitos kaikille tutkimukseen osallistuneille!
Miksi osallistuisin tutkimukseen?
Osallistuminen on päättynyt.Tutkimukseen osallistunut auttaa tutkijoita kehittämään parempia hoitoja tulevaisuuden psykoosipotilaille. Jokainen osallistuja on tärkeä tutkimuksen onnistumiseksi – geenejä voidaan tutkia vain, jos osallistujia on riittävän paljon. Mukaan tarvitiin vähintään 10 000 suomalaista psykoosipotilasta. Tämä tavoite saavutettiin hienosti!
Tutkimukseen osallistuminen vaati yhden hoitajatapaamisen ja verikokeen. Voit luottaa siihen, että käsittelemme kaikkia tietoja luottamuksellisesti, tutkimuksessa noudatetaan tarkkoja eettisiä ohjeita ja tietoturvaa.
Kuka voi osallistua?
Tutkimukseen osallistuminen on päättynyt. Osallistuminen edellytti että olet täysi-ikäinen ja sairastanut psykoosin tai jos sinulla on kaksisuuntainen mielialahäiriö.
Mitä osallistuminen käytännössä tarkoitti?
Tutkimukseen osallistuja tapasi tutkimushoitajan kerran. Tapaamisen aikana täytettiin lyhyt kyselylomake yhdessä hoitajan kanssa (jos sitä ei ollut saanut sitä jo etukäteen täytettäväksi). Lisäksi tutkimushoitaja kysyi terveyteen ja muihin taustatietoihin liittyviä kysymyksiä (elämäntilanne, asumismuoto, koulutus, oppimisvaikeudet, terveydentila, lääkitys). Tutkimukseen osallistuja sai myös tehdä tabletilla muutaman minuutin pituisen kognitiivisen testin. Hoitaja mittasi myös painon, pituuden ja vyötärönympäryksen.
Lisäksi osallistumiseen kuului yhden verinäytteen ottaminen. Paikallisista järjestelyistä riippuen verikoe otetiin joko laboratoriossa tai tutkimushoitajan luona.
Kiitokseksi tutkimukseen osallistuja sai lahjakortin.
Pitikö tutkimukseen valmistautua jotenkin?
Osallistuminen ei vaanut erillistä valmistautumista.
Mitä tiedoilleni tapahtuu?
Kaikki tutkimuksessa kerätyt tiedot ja näytteet kerätään tutkimukseen osallistuja suostumuksella myös Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen ylläpitämään biopankkiin. Tietoja käsittelevät ainoastaan ammattitutkijat, joilla on salassapitovelvollisuus.
Kaikki tutkimuksessa kerättävä aineisto analysoidaan koodattuna ilman henkilötunnisteita. Tutkijat eivät analysoi yksittäisen osallistujan tietoja, vaan tietoja tarkastellaan tilastollisesti, laajempana ryhmänä.
Tutkimukseen osallistujasta pyydetään myös tutkimuksen onnistumisen kannalta välttämätöntä tietoa erilaisista kansallisista rekisteristä. Nämä rekisterit on lueteltu tutkittavan tiedotteessa (
Tiedote_tutkimuksesta.pdf). Samoin kuin muu tutkimuksen aikana kerättävä tietoa myös rekistereistä kerätty tieto analysoidaan ilman henkilötunnisteita.
Tutkimukseen osallistujaa koskevia tietoja ei luovuteta tutkimuksen ulkopuolisille henkilöille. Tutkimukseen osallistuja ei saa itselleen tietoja esimerkiksi verinäytteestä tai geeneistä. Myöhemmässä vaiheessa julkaistaan tietoja koko tutkimuksen tuloksista.
Palaute tutkimuksesta
Tavattuasi tutkimushoitajan voit antaa palautetta tutkimuskäynnistä anonyymisti Palautelomakkeella.